どうもこんにちは、MDです。
突然どうしたんだと思われるかもですが、せっかくの私のブログなので、持病についてなどプライベートなことも赤裸々に語っていこうかなと。
元々このブログでは情報処理安全確保支援士の記事しか書いておらず、かなり放置気味になっていたので、テコ入れの意味を含めて今後はこちらでも情報発信していきます。
で、今回の記事はクローン病についてです。
もくじ
クローン病という病気はご存知でしょうか？
クローン病とは難病指定されている病気で、下記のサイトを引用しますが、このような症状を引き起こします。
「大腸及び小腸の粘膜に慢性の 炎症 または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を 炎症性 腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といい、狭義にはクローン病と潰瘍性大腸炎に分類されます。
クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつで、1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって限局性回腸炎としてはじめて報告されました。
クローン病は主として若年者にみられ、口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が起こりえますが、小腸と大腸を中心として特に小腸末端部が好発部位です。非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）を特徴とします。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じます。」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/81
簡単に言うと、ずっとお腹が痛い感じでして、私の場合は小腸型と呼ばれるもので、小腸に炎症や潰瘍が定期的に発生します。
振り返ると高校生くらいのころからよくお腹が痛くなってまして、発熱を伴うこともあり病院にいくと、腸炎かなとか、お腹からくる風邪かな、みたいな感じで診断されていて、よくお腹が痛かったです。
それが社会人になって25歳のころに血便が出るようになって、改めて病院に行ったところクローン病かもしれないということで検査をしたところ判明しました。
全然なにも食べられない状態が続く
お腹が痛くなると、小腸の中で出来物ができていたり、出血していたりするので、何かものを食べると激痛が走ります。
なので、なにも食べられない状態になって、ゼリー状のものしか口に入れられず、症状が収まるまで待つしかないという日々を過ごしました。
お腹が痛くなる周期があって、2,3ヶ月に一回激痛があってその後1週間は何も食べられないというのが私の中で当時定番化していまして、それとは別にずっと下痢で突然トイレに行きたくなるので、外出した際にはトイレがどこにあるか入念にチェックしていました。
小腸を2m切断することに
そんな感じで、騙し騙し生活をしていたのですが、2012年に血便が止まらなくなって緊急入院することになりました。
症状が劇的にひどくなっていまして、小腸の潰瘍に穴があいて、そこから体内に膿がでている状態となり、その膿が大腸や膀胱、肛門付近に侵食してトンネルを作るようなところまで進んでいました。
最悪の場合は肛門を閉鎖して人工肛門になるところまで覚悟しましたが、結果的に小腸を2m切除することで回復しました。
半年ほど何も食べられない状態が続いたので、栄養を入れるために右鎖骨らへんに管を通して、そこから栄養を取るということになり、病院の先生から助言をもらって障害者4級となりました。
結果的には腹痛がだいぶ治まった
小腸を2m切除することでそれからは血便が出たり、激しい腹痛に襲われるということがなくなりました。
人の小腸って6mくらいあるらしくって、2mくらいなくなっても何とかなるようです。ただ消化することが通常より難しくなるので栄養が吸収しにくかったり、下痢しやすかったりします。
それでも慢性的な腹痛はあったりするので、毎月通院して治験を受けてたりします。だいぶ調子はいいです。そんな感じの約20年です。
その間、仕事はどうしていたのか
長期入院中は当然有給を使い切ることになって欠勤となるわけですが、傷病手当金といった保険が健保から受けられるんですよね。給与の6割くらいになりますが、とても助かりました。
手術をして回復するまで、定期的に腹痛になっていた頃は有給でしのいでいたわけですが、通勤中や勤務中のトイレがかなり大変でした。たまに漏れるのでナプキンをして出勤していたときもあります。
そういう意味では、いまは在宅なのでとても楽になりました。
食事も取れる、お酒も飲める
いまはかなり回復しているので、食事制限もほとんどありませんし、たまにお酒も飲みます。
ただ、クローン病が完治しているわけでもなく、また潰瘍ができたりするかもしれませんので、暴飲暴食をすることはなくなりました。
今でも入院していたときの頃を思い出します。消化器系で入院する大人って若い人はあまりいなくて、お年を召した大腸がんの方が多かったです。
いろんなお話をさせてもらいましたが、大腸がんだと食事制限がないため、私は何も食べられない中、食事の時間になると咀嚼する音が響いてなかなかつらかったです。
（4人部屋で各ベッドにテレビがあるんですが皆イヤホンをつけて見るのがルールでしたのであまり物音がしないのです。）
わたしのクローン病まとめ
というわけで、この記事では私の闘病記を紹介してみました。
かなり端折っていることもありますので、また書いていきたいと思いますが、なかなか大変だったのですが、本人としてはそれよりもどうやって仕事をしていくかなど将来に関する不安が大きかったので、副業にチャレンジしたり、環境を変えるために転職したりしてきたわけです。
なので普通に健康だったら、こんなに色々やっていなかっただろうし、まあこれはこれで結果オーライってことで、引き続き頑張っていこうかなと思っております。
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